Tijdens mijn zoektocht naar rouw praat ik, lees ik boeken en luister ik podcasts. Iemand die je daar regelmatig in terug hoort is rouwdeskundige Manu Keirse. Wat ik van hem leerde is de term ‘Levend Verlies’, ofwel levenslange rouw die je ervaart wanneer jijzelf of een naaste, getroffen wordt door een langdurige ziekte of beperking.
Toen het echte verdriet maar niet kwam kort na mama’s overlijden, dacht ik er wel eens aan dat de rouw misschien al wel geweest was tijdens de periode dat ze ziek was, maar wist tegelijkertijd ook dat de periode die we achter ons hadden liggen zo zwaar was geweest, dat er helemaal geen ruimte was voor rouw in die tijd. Inmiddels heeft de term ‘levend verlies’ me doen inzien dat enige vorm van rouw en afscheid nemen, wel degelijk al plaatsvond toen mama er nog was.
Wat ik me herinner aan de eerste momenten van ons ‘levend verlies’, is dat die periode voor zowel m’n moeder als voor ons heel beangstigend was. M’n vader had vanaf de eerste signalen door dat het ernstig was en ook m’n moeder vermoede direct dat ze dementerend was. Iets waar ze heel bang voor was, omdat ze vanuit haar werk als vrijwilliger veel te maken had met dementerende ouderen. Het duurde lang voordat er een diagnose kwam en voordat de artsen doorhadden dat er serieus iets aan de hand was, terwijl wij mama vanaf de dag waarop ze vertelde dat er iets mis was, met de week achteruit zagen gaan. Haar geleidelijk weg zagen glijden in haar zeldzame, maar zeer progressieve vorm van dementie.
Het ergste van haar ziekte, waar we vanaf dag één mee te maken kregen was de achteruitgang van haar spraak. Die ging zo snel achteruit dat we eigenlijk geen gesprek meer met haar hebben kunnen voeren. Niet hebben kunnen praten over wat ze meemaakte, wat er in het vooruitzicht lag en hoe wij er als gezin voor elkaar zouden kunnen zijn. Laat staan gesprekken over wat ze aan ons mee wilde geven, adviezen van een moeder, troostende woorden die we mee konden nemen na haar dood. Je merkte dat ze zelf steeds minder bezig was met de mensen om haar heen. Ze wilde niemand meer zien, toonde niet langer interesse in ons leven, stelde geen vragen meer en gaf geen reactie op wat we vertelden. Ik weet nog goed dat m’n moeder in de lente van 2020 het bewuste gesprek begon met “ik moet je iets vertellen..”, naar mijn herinnering was het vermoeden van een ziekte, het laatste wat ze mij nog kón vertellen. De laatste keer dat ik enige vorm van een gesprek met haar had.
Maar er speelde meer. Er waren invloeden van haar ziekte, een afname van haar sociaal emotionele gedrag, wat maakte dat het voeren van een inhoudelijk gesprek snel moeizamer ging. Maar ook het feit dat je als kind niet zomaar vanaf dag één in staat bent om bepaalde gesprekken te voeren met iemand die mogelijk op korte termijn gaat overlijden, zeker niet als dat je eigen moeder is. Laat staan als je zelf nog hoop hebt, hoop op een diagnose die haar weer de oude zou maken, waardoor dat soort zware gesprekken helemaal niet nodig zouden zijn. Op het moment dat we wel beter wisten, wisten dat het niet meer goed zou komen, was het stellen van die vragen geen optie meer.
We moesten leven met veranderend gedrag, met een bepaald beeld over wat het zou kunnen zijn. Ze was er zoals ze er altijd geweest was, maar we zagen andere gedragingen, ze reageerde niet meer zoals ze altijd reageerde. Het was frustrerend, je hebt tijd nodig om te begrijpen dat ze ziek is. Dat ze de dingen die ze deed, niet deed vanuit onaardigheid of onbegrip. Zeker toen er nog geen diagnose was en wij nog hoop hadden, was dat moeilijk te beseffen. Je hebt allerlei oordelen over en gevoelens bij dat gedrag. Ze wilde geen kwaad, maar de ziekte zie je niet en kon medisch gezien ook niet officieel vastgesteld worden. Op geen van de scans was enige verandering in of aantasting aan haar hersenen te zien. Maar ook toen er wel een diagnose gesteld werd op basis van de symptomen die er waren – en zelfs tot op de dag van vandaag – is het nog heel moeilijk te geloven dat een ziekte zoiets kán veroorzaken. De afstandelijkheid die ze aannam tegenover ons, tegenover iedereen om haar heen. Ze gaf zoveel om ons en ze kende zóveel mensen. Zoveel lieve mensen die bij haar langs wilden komen, maar die zij niet meer wilde zien. Dat ze zelfs m’n zus en mij op een gegeven moment niet meer wilde zien en wij ook absoluut niet mee mochten naar belangrijke afspraken in het ziekenhuis, was niet te begrijpen. En de vraag blijft, was het echt haar ziekte die dat veroorzaakte..? Was het schaamte, of wilde ze ons beschermen? We zullen het nooit weten. Haar verhaal mist altijd.
Het was wennen hoe je met het ‘levend verlies’ om moest gaan, steeds opnieuw geconfronteerd worden met haar achteruitgang. Elke week was anders, waar je elke week weer enige vorm van acceptatie in moest zien te vinden. Tegelijkertijd was ik doodsbang voor wat er nog komen ging en de manier waarop we haar op een dag zouden moeten laten gaan. Het hielp dat ik thuis m’n eigen plek van rust had en er daardoor veel bewuster voor haar kon zijn op de momenten dat ik bij m’n ouders thuis was. Al waren we daar altijd druk met regelen en nadenken over wat we voor haar moesten en nog konden doen. Echte aandacht aan háár besteden was zwaar, moeilijk en confronterend. Hoewel ik er bewust heen kon, had ik ook geen andere keus dan elke week op en neer naar Apeldoorn te gaan. Ook al was het belastend en zwaar. Het is 24 uur leven met iemand die aan het aftakelen is, in realiteit en in gedachten. Zelfs toen ze opgenomen werd. Achteraf gezien kan ik haast niet begrijpen hoe ik dit volgehouden heb, in combinatie met het leven thuis dat door ging. Maar je moet wel, je hebt geen keus.
Mama bleef lange tijd thuis, maar het werd onhoudbaar. We gingen er aan onderdoor. Je leeft er 24 uur per dag mee, het overheerst altijd, het domineert altijd. Ook nadat ze opgenomen was, bleef het overheersen en domineren. Het was er altijd. Leven met een levend verlies is vergelijkbaar met een achtergrondgeluid dat nooit stopt. Het is nooit over, je staat er elke dag opnieuw voor. Het gaat om leven met een verlies dat (voorlopig) niet eindigt. Het laatste stukje verlies is het verlies door de dood, maar je bent ondertussen al heel veel verloren van die relatie. Ik denk zelfs dat het verlies van het overlijden – wat vaak het heftigst lijkt – niet het meest heftig was. Het was veel erger om haar daarvoor al te zien aftakelen en te zien lijden onder haar ziekte. Ik mis haar al veel langer dan het moment waarop ze overleed. En ergens mis ik ook de moeder die ziek was, haar aanwezigheid mis je, er voor haar kunnen zijn, maar dat is een ander soort gemis.
Hoewel ze een vorm van dementie had, was ze lichamelijk heel fit en bleef haar geheugen sterk. Ze leek zich tot het laatste moment bewust van wat er gebeurde en van onze aanwezigheid. Je merkte dat ze op ons reageerde, zeker als onze kinderen mee kwamen. Dan kwam er met regelmaat een glimlach op haar gezicht. In het verpleegtehuis was ‘Mees’ een van de weinige woorden die ze nog zeggen kon, toen we samen bij haar op visite gingen. Men zegt ook dat in de schemer en mist van dementie, waarin men heel veel verliest, de warmte, betrokkenheid en verbondenheid bij de patiënt voelbaar blijft. Het is belangrijk om te blijven gaan, altijd. Hoe zwaar en confronterend het ook is.
Bij leven met een ‘levend verlies’ is ontkenning in de vorm van kunnen schuilen in je werk of je eigen gezin, vaak een weldadig geschenk. Het helpt om het af en toe van je af te kunnen zetten, om te kunnen blijven leven en overleven. Het duurt te lang, het is teveel, het is te ingrijpend. Je hebt geen tijd voor herstel. Bij (deze vorm van) progressieve dementie zijn er ook geen goede dagen meer. Het was een goede dag als ze geen enorme huilbuien of hoestbuien had of enorm boos werd op m’n vader, maar het was niet dat je dan een leuk gesprek had of nog koffie kon drinken met elkaar. Vaak zegt men “je moet het accepteren”. Je accepteert je moeder met de ziekte, maar zeker niet de ziekte waarmee je moeder moet leven.
Toen mama overleed was er rouw, maar tegelijkertijd ook al heel snel een vorm van herstel na de intensieve periode die achter ons lag. Voordat ze overleed was er constant verlies, waarbij de intensiteit van het verdriet toenam met de tijd, omdat we steeds meer verloren. Maar er was geen tijd om daarvan bij te komen of om de draad weer op te pakken. We wilden de draad ook nog niet oppakken, er zat immers nog altijd iemand naast ons waarvoor we wilden zorgen.
Ik heb me meerdere keren aan het einde van m’n latijn gevoeld. Ik voelde me soms onbegrepen omdat de uitingen van haar ziekte en de snelheid waarmee ze achteruit ging, niet voor iedereen duidelijk was. Wat het inhield en hoe ziek ze eigenlijk was. Gevoel van onbegrip als mensen het idee hebben dat het overlijden het ergste was wat er gebeurd is, terwijl dat eigenlijk ook een stuk verlossing bracht. Het was het einde van een aftakelingsproces. Je voelt verdriet voor het verlies van je moeder, maar je voelt ook dat haar lijdensweg stopt en een stukje onze lijdensweg om haar te moeten te zien aftakelen. Zij heeft er het meest van ons allemaal onder geleden.
In de week nadat ze overleden was, met het regelen van de begrafenis is alles heftig, je emoties zijn zoveel sterker dan normaal. Toch kan ik nog steeds verbaasd zijn hoe intens ik een gevoel van opluchting en soort van positieve emotie ervaarde, tegelijkertijd met een gevoel van verdriet en rouw. Dat ik die twee emoties naast elkaar kon voelen met tegelijkertijd een schuldgevoel: mag ik wel zo opgelucht zijn? Tegelijkertijd was die laatste week dat ze opgebaard lag een haast euforisch fijne week, omdat je haar de rust gunde en het zo bijzonder is hoe je zo’n week met z’n drieën weet te doorstaan. Een soort van oerinstinct dat je op de been houdt om alles te regelen, terwijl je zo’n zware tijd achter je hebt.
En dan is het moment waarop je alle drie je eigen weg weer gaat, na maanden van heel intensief samen zijn. Op zoek naar je eigen verlies en je eigen verdriet. Voor mij een zoektocht naar m’n moeder, naar mijzelf zonder die moeder, naar de rauwe kant van rouw..
Mamma Liefde 
Mooi geschreven weer Desirée. Dikke kus! Heinnie
LikeLike