Zorgen en strijd, ook na de diagnose

Het was vrijdag, de 9e van oktober. De eerste zwarte bladzijde in ons familiealbum. Na maanden van onzekerheid, strijd om het vinden van een oorzaak, onmacht om de tegelijkertijd zo hard achteruit hollende gezondheid van mama, met toch een sprankje hoop juist omdat het zo’n ongewone situatie was.

Want wat een hel is het waar je in belandt als een dierbare ziek wordt. Wat een zoektocht naar informatie, hulp van de juiste specialisten, want je hebt immers nul kennis op medisch gebied. En dat dan ook nog in Corona-tijdperk, als afspraken op zich laten wachten. Als je keer op keer weken lang moet wachten op een uitslag of een vervolgafspraak, terwijl je die tijd niet hebt, omdat je je moeder met de week achteruit ziet gaan.

Je met elkaar als gezin een weg moet zien te vinden in de nieuwe situatie. De moeder die weg valt. Het zorgzame, betrokken en kloppend hart van het gezin. Eerst probeer je haar nog te betrekken, bij keuzes die gemaakt moeten worden in datgene wat zíj wil, maar al gauw kom je erachter dat ook dat niet meer gaat. Dat je vooral je vader moet begeleiden in het verandertraject van onbezorgde echtgenoot naar mantelzorger. Dat je beslissingen achter de rug van je moeder om moet nemen, wat tegen al je principes in gaat, je als “verrassing” op bezoek moet gaan, omdat ze je eigenlijk niet wilt zien.

In de eerste periode voelt alles ook zo onwerkelijk, omdat je er zo ver vanaf staat. Je hebt zelf een gezin, een belangrijke baan, sport en een sociaal leven. Terwijl je gewone leven al druk genoeg is, komt dit erbij. Zorgen, verdriet en angsten, welke je een plek moet zien te geven. Waar je tijd voor wilt nemen, maar opgeslokt wordt door de waan van alledag en de aandacht die nodig is voor je eigen gezin. Want een peuter van nog geen 2 begrijpt het niet zomaar, als mama even tijd voor zichzelf nodig heeft. En een kleuter van 4 die voor het eerst naar school gaat, die zet zijn spanningen en vermoeidheid, met daarbij horende driftbuiten, ook niet zomaar even opzij. Je hebt er gewoon mee te dealen, hoe vol je hoofd ook is. Die tijd voor jezelf die is er als je geluk hebt na een uur of 9 in de avond, als de kinderen op bed liggen en het geraas van de dag in je hoofd is gaan liggen. Als er tijd is om de emoties en zorgen, die gedurende die dag terloops voorbij kwamen, eindelijk de ruimte te geven die het nodig heeft. Want je leeft in zo’n andere realiteit.

De diagnose

En dan komt daar toch een diagnose: PSP (Progressieve Supranucleair Parese). Niet dat er iets aanwijsbaars gevonden is, maar gezien alle symptomen, zou dit het wel moeten zijn. Een zeer zeldzame hersenziekte met in het geval van mama ook nog eens een zeer agressieve vorm, die geen enkele arts eerder heeft gezien. Een vorm van Frontotemporale Dementie (FTD) zou het ook nog kunnen zijn, of enige vorm van ALS. Het maakt niet zoveel uit, want voor geen van alle ziektes is enige vorm van medicatie of herstel mogelijk en gezien de progressieve vorm zal daar ook geen tijd voor zijn.

Dat het slechts vermoedens zijn, zoals het voor mij voelt, daar moeten we maar genoegen mee nemen. Oh, en het zou ook nog best eens erfelijk kunnen zijn, werd tussen neus en lippen door verteld. Niet persé een boodschap die je slechts even tussen neus en lippen hoort. Maar ook die zorg zet je voorlopig even opzij, want veel belangrijker is nu de zorg voor je eigen moeder. En daarbij is er een diagnose, wat wel de nodige rust geeft. Zo dachten we..

De hulp-zoekende-modus

Met die diagnose stopte de achteruitgang van mama natuurlijk niet en lijkt eerder een versnelling hoger gevonden te hebben. Dus hoewel er een diagnose is, ga je van oorzaak-zoekende-modus naar hulp-zoekende-modus. Denk aan logopedie, fysiotherapie, ergotherapie, psychologie, hulp van de huisarts, de geriater en zo snel als het kan een casemanager. Hulp in het huishouden, hulp in de vorm van thuiszorg en hulpmiddelen voor in huis.

Denk je hulp geregeld te hebben, blijkt weken later dat de hulp nog altijd niet in gang gezet is. Zie je zelf de urgentie en het belang van bepaalde specialisten in, zijn het je ouders die nog niet zo ver zijn om de hulp te aanvaarden. Is de hulp daar dan eindelijk, blijkt de specialist in kwestie onvoldoende geïnformeerd over de situatie en werkt het eigenlijk alleen maar averechts.

En dat alles op zo’n 120 kilometer afstand, want papa en mama wonen niet om de hoek. Je wandelt niet zomaar even langs voor een kopje koffie of om te polsen hoe het gaat. Gelukkig weet je dat je vader elke dag bij haar is, maar je weet ook dat alleen je vader elk dag bij haar is. Naarmate de fysieke gesteldheid van mama achteruit gaat, nemen ook de zorgen daarover toe. Want wat als ze straks valt en papa haar niet kan tillen, wat als ze boven aan de trap haar heup breekt, wat als zo’n hoestbui haar echt teveel wordt? Wie beoordeelt überhaupt hoe lang dit nog houdbaar is? Er is geen verpleegkundige hulp die een oogje in het zeil houdt, slechts een minimale vinger aan de pols vanuit het ziekenhuis en zelf moet je het op dat vlak ook maar van je boerenverstand hebben.

De realiteit onder ogen zien

Hoe fijn het ondanks alles is om in je eigen wereld te blijven, ver weg van de echte pijn en het verdriet, moet je deze toch met regelmaat onder ogen zien. De lange reis naar Apeldoorn aan gaan, wetende wat je te wachten staat. Een vader die je dag in dag uit een oneerlijke strijd ziet leveren voor zijn vrouw, een moeder die bij elk bezoek verder achteruit gegaan is. Communicatie die al lange tijd nauwelijks meer mogelijk is, niet wetend wat je tegen je eigen moeder moet zeggen en hoe je haar kunt helpen.

Elk bezoek weer geconfronteerd worden met het nauwelijks kunnen communiceren, het zoeken naar een vorm van vermaak, een manier om de tijd samen door te brengen, wat langzamerhand slopende uren geworden zijn. Je zit in een continue worsteling tegen de tranen, spanningen in je buik, onmacht richting je moeder omdat je niet weet hoe je haar en helpen kunt. Je je vader wilt ontlasten, maar je hem tegelijkertijd hard nodig hebt, juist omdat je zoveel onmacht richting je moeder voelt. Hoe lang houden we dit vol? Hoe lang kunnen de dit vol houden met elkaar en voor elkaar?

Dan is het moment daar

Toen was de dag aangebroken dat de zoektocht naar een verpleegtehuis in gang werd gezet. Eén voor één vielen we om, kon mama nauwelijks haar eigen gewicht nog dragen en konden wij niet langer de zorg bieden die ze thuis nodig had. Nogmaals werd mij door iemand op het hart gedrukt dat we niet te lang moesten wachten, zowel voor mama als voor papa niet. Niet wachten tot het eigenlijk al te laat is, ze in een verpleegtehuis niet meer kan aarden of zich kan bewegen en ook wij niet meer de energie hebben om bij haar langs te gaan. En nu is het zover, nu gaat mama definitief verhuizen.

Het is zo onwerkelijk. Hoewel het voelt als een opluchting, dat iets als een verpleegtehuis geregeld is, je vader even op adem kan komen, geeft het intens veel verdriet. Het is immers je eigen moeder, die enkele maanden geleden nog zo ogenschijnlijk gezond en fit rondwandelde en nu vrijwillig tussen de dementerende ouderen achter gesloten deuren opgenomen wordt.

We moeten het ermee doen en we moeten er het beste van maken.

❤❤❤

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑

%d bloggers liken dit: