Als het vermoeden van ADHD toch een andere diagnose wordt

Het is april 2026 als er een antwoord komt in de zoektocht ‘Van geen idee naar ADHD?’ Een zoektocht die tweeënhalf jaar duurde. Een zoektocht van observeren, analyseren, interpreteren en informeren. Elke nieuwe professional die zich aansloot in onze zoektocht, werd een nieuw stukje van de puzzel: de kinderfysio zag sensorische prikkels, school zag een gebrek aan concentratie, jeugdhulp zag onze thuissituatie, met Cool Gevoel kwam er inzicht in emoties, de schoolpedagoog zag opvallend gedrag en wij zagen elke dag het totaalplaatje van een overbevraagd kind dat vaak geen raad wist met zichzelf. Een totaalplaatje dat veel ingewikkelder was dan ieder afzonderlijk stukje.

Het diagnostisch onderzoek gaf begin april eindelijk het verlossende antwoord: de aanwezigheid van een autismespectrumstoornis (ASS) niveau 2 met kenmerken van aandachtstekort (ADHD). BAM, een hele mond vol en ook een hoofd vol. Jelle heeft autisme, wie had dat gedacht? Ergens was de term wel eens gevallen en ook zelf hadden we wel eens gezegd, het zal toch niet…? Maar wel dus. Hoewel het fijn was om eindelijk duidelijkheid te hebben, moest het ook wel even bezinken. Want het feit dát er een diagnose was, betekende ook dat het niet van tijdelijke aard zou zijn.

Het was dus niet ‘gewoon zijn karakter’. Het was ook geen fase. Het kwam ook door mijn rouw en hoe dat soms zijn weerslag op de jongens had. En ook waren we als ouders niet te streng of juist te mild. Maar toch kan ik niet ontkennen dat er door mijn hoofd schoot, dat ik liever de diagnose ADHD had gehad. Ergens kleeft er voor mijn gevoel een meer positief imago aan ADHD. Het zijn in mijn ogen vaak kinderen die (gezellig) druk zijn, sociaal en lekker actief, terwijl je binnen het spectrum van autisme vooral de meer extreme vormen van afstandelijkheid te zien krijgt, maar dat is vooral een kwestie van onwetendheid. Als ik naar onderstaande lijstjes kijk, past Jelle net zo goed in het linker, áls in het rechter rijtje.

ASS	ADHD
Sociale interactie – Moeite met sociale communicatie – Moeite met het interpreteren van emoties – Moeite met het leggen van contact	Aandachtstekort en concentratieproblemen – Snel afgeleid door prikkels van buitenaf of door eigen gedachten. – Moeite hebben om de aandacht bij taken of gesprekken te houden. – Dingen kwijtraken of moeite hebben met plannen en organiseren
Star gedrag en routines – Vasthouden aan vaste patronen – Moeite hebben met onverwachte veranderingen – Zeer specifieke interesses hebben	Hyperactiviteit (overbeweeglijkheid) – Niet stil kunnen zitten; friemelen met handen of voeten. – De behoefte hebben om continu in beweging te zijn. – Buitengewoon veel praten.
Prikkelverwerking Overgevoelig of juist ondergevoelig voor zintuiglijke prikkels (zoals licht, geluid of pijn)	Impulsiviteit – Antwoord geven voordat de vraag is gesteld, overal doorheen praten. – Moeite hebben om op je beurt te wachten (bijvoorbeeld in de rij). – Dingen doen zonder stil te staan bij de gevolgen, zoals impulsieve beslissingen nemen

Toch vielen met de diagnose ASS alle puzzelstukjes op zijn plek: zijn sensorische problemen, zijn starheid, zijn moeite met sociale regels, het zwart-wit denken, zijn behoefte aan controle, de overprikkeling, de moeizame emotieregulatie, zijn sterk rechtvaardigheidsgevoel en toch ook zijn intelligentie. Volgens het onderzoek ligt die op een gemiddeld niveau, maar zijn laatste schoolrapport laat wel anders zien. Puzzelstukjes die verder gaan dan alleen concentratie, hyperactiviteit en impulsiviteit. Puzzelstukjes die misschien nog wel iets meer vragen van een ouder én de omgeving. En uiteindelijk is de scheidslijn tussen autisme, ADHD en hoogbegaafdheid maar klein scheidslijn én maakt de overlap aan symptomen het soms moeilijk te duiden.

Gelukkig laat Jelle bij vriendjes thuis haast voorbeeldig gedrag zien, maar voel ik tegelijkertijd ook een soort van opluchting als Jelle wél het gedrag bij anderen laat zien, waar we thuis zo’n zware dobber aan hebben. Waardoor het ook voor onze sociale kring steeds wat meer duidelijk wordt, dat onze vraag om steun er niet voor niets is. Waakzame Zorg, zoals de theorie van Verbindend Gezag het mooi verwoordt. De aanwezigheid en het creëren van een vangnet, om onze vicieuze cirkel van machteloosheid te doorbreken.

Ondertitelen hoe het leven werkt

ASS niveau 2 (van 3) houdt in dat er substantiële ondersteuning geadviseerd wordt. ‘Sociale communicatieproblemen en inflexibel gedrag zijn op dit niveau ook met ondersteuning duidelijk zichtbaar en beperken het dagelijkse leven’, aldus het rapport. Waar onze mind-set eerder al veranderd was van ‘hoe kunnen we het gedrag van Jelle stoppen?’ naar ‘hoe kunnen we Jelle helpen?’, was het duidelijk dat er vanaf nu echt een andere manier van denken en doen vereist was om meer grip op hem te krijgen én hem te helpen zich aan te kunnen passen in deze onvoorspelbare wereld.

Via de eerdere podcast van Over verbindend gezag & geweldloos verzet kwamen we bij de podcast ‘Geef me de 5 bij autisme‘. Over puzzeltijd, het belang van een basisfundament, herhalende handelingen, emotieregulatie en sociale vaardigheden.

Via de JeugdGGZ-instelling krijgen we kort na de diagnose een uitleg over Brain Blocks, een methode waarmee een kind leert hoe zijn of haar hersenen werken, om er vervolgens ook beter over te kunnen. Ook Jelle kreeg deze uitleg, al kon hij zich er moeilijk in herkennen. Hij raakte zoals gewoonlijk snel afgeleid, draaide in zijn stoel en vond het spelen met de blokjes vooral erg interessant. Inmiddels worden de Brain Blocks er regelmatig bij gepakt om ondertiteling te geven aan escalaties die Jelle meemaakt, thuis of op school.

Het gedrag bleek een hulpvraag

Na de jarenlange zoektocht en alle gesprekken, was ik blij om te ervaren dat alles niet voor niets was geweest. Er wordt vaker gezegd dat je als moeder je instinct moet volgen. Dat er sinds eind groep 3 iets mis was en met name de reis naar Thailand die erop volgde, bleek geen overbezorgdheid of een teken van slecht ouderschap.

Het feit dat ik in groep 4 al kenbaar maken dat “pleisters plakken” – ofwel kortstondige oplossingen verzinnen voor situaties die voor Jelle moeilijk waren in de klas – niet helpend was. Alle feedback die ik gaf over de onrust door de open lokalen, de hoeveelheid straffen op school, de zinloze time-outs, het te grote leeftijdsverschil van de groep 4/5/6 combinatieklas, het vele wisselen tussen lokalen en leerkrachten, bleek terecht. En bovenal de signalen die ik het laatste schooljaar meerdere malen terug gaf, dat het gedrag van Jelle geen opzet was, maar een hulpvraag. Dat het niet langer zin had om het gedrag hem persoonlijk aan te rekenen, maar dat het tijd werd om de omgeving aan te pakken, wat deze zomer gelukkig realiteit wordt.

Ondanks al deze inzichten blijft het hard werken. Jezelf keer op keer helpen herinneren dat het gedrag daadwerkelijk een hulpvraag is. Dat zijn emoties vaak voortkomen uit overprikkeling en zijn boosheid uit onmacht. Dat hij je niet expres uitlacht als je weer huilend voor hem staat omdat hij voor de zoveelste keer niet meewerkt en hij ook niet doet alsof hij zijn schoenen niet kan vinden voor het naar school gaan. Hij wordt oprecht door 100 andere afgeleid op zijn weg ernaar toe. Voor ons een grote les geduld hebben, onszelf keer op keer over onze frustraties heen zetten en volhouden, totdat hij oud genoeg is om deze wereld steeds iets beter te begrijpen.