Van geen idee naar ADHD? De zoektocht zonder antwoorden.

Het is het begin 2022. Jelle is 5 jaar en de eerste notitie op mijn telefoon over zijn “opvallende” gedrag is een feit. Omdat mijn hoofd doorgaans vol zit met ideeën over uiteenlopende zaken, is mijn telefoon een veelgebruikt middel om alles uit m’n hoofd te krijgen. Denk aan boodschappenlijstjes, paklijsten voor verschillende vakantiedoeleinden, lijstjes met leuke activiteiten, een lijstje met leuke hardloopevenementen, de eerste woordjes van Mees, noem maar op. Zo ontstonden er ook steeds meer lijstjes over Jelle, niet wetende waar dat zou eindigen.

Als titel stond er boven deze eerste notitie: “Jelle en het grote Waarom”, omdat hij met zijn 5 jaar aan de lopende band vragen stelde als: “Heeft het heelal een dak?”, “Waarom is Jezus niet in het ziekenhuis geboren?”, “Als je in je oor hebt gezeten, heb je dan hersenen aan je hand?”, “Als je een klein sneeuwvlokje in de koelkast houdt, wordt hij dan groter?”, “Mama, waar komt de lucht vandaan?”, maar ook “Mam, ik moet je wat vertellen. Wat jij kookt vind ik niet lekker en daarom eet ik het niet” en “Dat hoef je niet te zeggen, dat zie ik zelf wel”.

Zijn hoofd leek nooit stil te staan, hij wilde alles begrijpen en op veel vragen had ik niet zomaar een antwoord. Nu, 4 jaar later kom ik erachter dat het geen gewone “waarom-kind”-vragen waren, maar vragen waarmee hij probeerde om de logica van de wereld te begrijpen. Hij was een slimme en nieuwsgierige jongen met een enorm geheugen. Hij kon gesprekken van weken geleden letterlijk terughalen en wist precies wat je ooit eens gezegd had. Soms handig, maar vaak werkte het ons als ouders ook vooral tegen.

De omslag naar school

Eind groep 3 begonnen de eerste uitdagingen, wat ik ook terugzie aan de eerstvolgende notitie in september 2023, toen Jelle net 6 jaar was. Misschien veranderde Jelle niet, maar werden de verwachtingen groter. Hij luisterde slecht, we moesten dingen 100x herhalen voordat hij in actie kwam. Weinig focus op wat er gedaan moest worden, élke ochtend zijn broertje dwars zitten en nét te hard met hem stoeien zodat het pijn deed. De emoties van Jelle kwamen steeds duidelijker naar voren. Hij kon heel boos worden en vervelend doen, vooral ook bij de voetbaltrainingen, met uitspraken als “Wat doe ik dan? Mijn lijf doet dat”, “Je bent niet de baas over mij” en “Boeit me niks”. Álles moest gaan zoals Jelle het wilde, hij wist van geen ophouden, zag in álles een wedstrijd, kon overdreven gemaakt huilen en ga zo maar door. Een beeld dat nu – 3 jaar later – nog steeds aan de orde van de dag is. Al is de emotie nu wel echt en hevig, maar ook net zo snel weer verdwenen.

Ook kwamen de eerste verschijnselen van ADHD om de hoek kijken, al dachten we in die tijd dat het zijn karakter en de leeftijd was. Wisten wij veel, elke ouder doet maar wat en worstelt zich door het ouderschap heen met alle fases en uitdagingen die erbij komen kijken. Jelle was hyperactief en kon geen seconde stil zitten of de aandacht ergens bij houden, kreeg tics, sliep slecht omdat hij nooit moe leek, leek bij elke taak direct afgeleid, praatte veel en was heel impulsief.

Nog voordat Jelle 6 jaar werd, ervaarden we eind groep 3 ook de eerste uitdagingen op school. Hij werd op een dag 3 keer de klas uitgestuurd, zat andere kinderen te irriteren door constant tegen hun pen aan te tikken als ze aan het schrijven waren, zocht tot vervelends toe contact met anderen en wist daarbij van geen ophouden, praatte voor zijn beurt en had grote moeite om zich te concentreren. Het bleek het begin van een lange reeks aan gesprekken met elk schooljaar een nieuwe leerkracht, de schoolpedagoog, de intern begeleider en zelfs de directie.

Een avontuur met iets té veel uitdaging

In diezelfde zomer tussen groep 3 en 4 hadden we een groots avontuur gepland: backpacken in Thailand. Jelle kennende, zou hij dat fantastisch vinden (toen nog niet wetende welk “probleem” er ten grondslag lag aan zijn gedrag). Op avontuur in een ver en nieuw land, veel nieuwe indrukken en een reis vol met leuke activiteiten. In de praktijk pakte dat helaas anders uit. Hij had aan de lopende band woede-uitbarstingen, alles moest op zijn manier gaan, maar bovenal zat hij zijn kleine broertje voortdurend dwars. We waren er op een gegeven moment zo klaar mee, dat we serieus overwogen een vlucht eerder naar huis te pakken, wat we uiteindelijk (gelukkig) toch niet gedaan hebben.

Pas veel later keek ik terug op die reis en besefte ik me dat het één grote uitdaging voor Jelle was geweest. Niet in de positieve zin van het woord, maar juist een gebrek aan structuur en duidelijkheid. De onzekerheid over waar we heen gingen, wat hij daar zou aantreffen, spanningen en daardoor álle focus op zijn kleine broertje, waar hij wél de controle over kon hebben en bij álles claimen dat het op zijn manier moest. Zoals persé de sleutel van de hotelkamer in zijn zak willen houden en altijd als eerste de kamer van een nieuwe accommodatie binnen willen. Niet omdat kinderen dat nou eenmaal graag willen, maar vanuit obsessie om de controle te kunnen houden. Helaas kwamen al deze inzichten pas achteraf, maar gelukkig kijkt Jelle zelf met veel plezier terug op die bewust reis.

Voor ons gaf het ook het inzicht dat we een volgende reis anders moesten aanpakken, want dat we dit soort reizen in de toekomst zouden blijven maken was duidelijk. In de zomervakantie van 2024 gingen we met de vouwwagen naar de Dolomieten, waar ik de jongens vooraf meenam in de route die we zouden gaan rijden, een poging deed om een reisdagboek met Jelle bij te houden en een zelfgemaakte vakantiekalender in de tent ophing. Hoewel dit enige vorm van structuur gaf, was het dit keer de aard van de camping die te spannend voor hem was. Waar wij dachten een toffe camping gevonden te hebben met legio mogelijkheden voor de kinderen om zichzelf te vermaken, hingen ze liefst de hele dag in en om de tent rond. Het bleek voor Jelle te spannend om er alleen op uit te gaan. Niet zo gek dat onze vakantie van afgelopen jaar aan de Franse kust zo’n succes was, toen Mees zo ver was dat hij liefst alleen naar het zwembad wilde en Jelle zowaar zelf op de fiets hele dagen bij het sportveld te vinden was.

De worsteling van het unitonderwijs

Dat we in een klein dorp wonen met slechts één basisschool, dat ook nog eens op unitonderwijs met open leerlokalen ingericht is, helpt niet mee. De leerlingen wisselen meerdere keren per dag van leerkracht en lokaal, regels wisselen per leerkracht en worden door het jaar heen nog wel eens aangepast en structuur ontbreekt vaak. Voor Jelle zorgt dit op een dag voor veel schakelen, teveel afleiding en uitdaging om zichzelf binnen de kaders te blijven begeven. Leerkrachten hebben op hun beurt moeite om Jelle te begrijpen, doordat ze maar een klein deel van de dag voor zijn groep staan. Overdracht ontbreekt en ze hebben op een dag met zoveel leerlingen te maken, dat ze zich maar beperkt kunnen verdiepen in de problematiek van een kind.

Met name het laatste schooljaar, waarin Jelle een leerkracht toegewezen kreeg die het wel even leek te kunnen oplossen, omdat ze met meer uitdagende leerlingen te maken had gehad, werkte averechts. Jelle voelde zich steeds minder begrepen, ervaarde onrecht en raakte geïrriteerd door de goed bedoelde hulp van de leerkracht, wat leidde tot nog meer boosheid en confrontaties. Langzaam werd het dit schooljaar duidelijk dat de problemen op school niet voortkwamen uit hyperactiviteit maar uit structurele overbelasting. Vooral zijn boosheid ontstond vanuit onmacht en overprikkeling, wat maar niet begrepen werd door alle leerkrachten op de unit, met structureel straffen als gevolg.

Te slim voor een Cool Gevoel

In hetzelfde jaar 2023 klopt ik – mogelijk op advies van de schoolpedagoog – bij Jeugdhulp aan. De combinatie van mijn eigen rouwproces en de toenemende uitdaging waar we met Jelle voor kwamen te staan, eisten zijn tol. We kregen een jeugd- en gezinsbegeleider toegewezen die ons en Jelle inmiddels al een jaar of 2,5 begeleidt in de zoektocht met school, met Jelle zelf, maar ook ons ouderschap. Hoe houden we ons samen staande, hoe begeleiden we Jelle en hoe voorkomen we dat zijn kleine broertje in dit alles niet vergeten wordt?

Via deze route kwam Jelle ook bij de Cool Gevoel training terecht, waar hij middels het 4G-model leerde hoe gedachtes invloed hebben op emoties en gedrag, in de hoop dat hij escalaties daarmee zou kunnen voorkomen. Jelle bleek dusdanig pienter dat hij de aangeboden theorie niet zomaar als waarheid aannam en aan het einde van de training vroeg “en wat moet ik dan nu precies doen als ik wél boos ben?”. De begeleidster gaf aan niet eerder een jongen van Jelle z’n leeftijd te hebben meegemaakt die de theorie zo snel en makkelijk door had, maar ook niet zomaar meegaand was in het toepassen ervan. Gelukkig helpt zij ons tot de dag van vandaag om Jelle te helpen én hem steeds een beetje beter te begrijpen.

Hulp, hulp en nog meer hulp

Het bleef niet alleen bij de hulp van Jeugdhulp. Samen met Jelle bezocht ik meerdere malen de kinderfysiotherapeut, waarmee we op onderzoek gingen hoe we Jelle konden helpen in zijn sensorische informatieverwerking. Voor de prikkels op school probeerden we een wiebelkussen, een koptelefoon, een friemelding voor in z’n hand en een kauwketting. Voor thuis kocht ik een verzwaringsdeken en slaaptunnel voor in bed en maakte ik een veilig plekje onder z’n bed. In eerste instantie om tot rust te komen als hij weer een woede-uitbarsting kreeg, al snel werd het zijn vaste slaapplek omdat er een fase kwam waarin hij bang was in het donker.

Tegelijkertijd deed ik thuis al veel om meer structuur te bewaren. Zo stonden de regels rondom schermgebruik op het raam geplakt, maakte ik om de haverklap een nieuwe aftelkalender richting de zomervakantie, de drukke feestmaanden aan het einde van het jaar, of zomaar in een drukke periode. We testten een magneetbord waar Jelle zijn taken in de ochtend op kon “afvinken” en een periode zette ik elke avond een online kindermeditatie aan voor het slapen gaan. Met een vriendin bezocht ik de theatervoorstelling Ons Kind en we kochten de dure online training ‘Rust in Ouderschap’. We bleken echter niet voldoende rust in ons ouderschap te ervaren om die training ook daadwerkelijk te kunnen volgen.

Waar we wél wat aan hadden was de podcast Over verbindend gezag & geweldloos verzet. Hoewel ons een fysieke training aangeboden werd, besloot ik hem in de vorm van een podcast te luisteren. Dat paste ons beter in ons toch al vermoeiende gezinsleven. We leerden over escalatieladders, over de ‘Window of Tolerance’, over waakzame zorg en de bevestiging dat straffen niet helpend is. Gelukkig, want daar waren we toch al niet goed, of eigenlijk niet consequent genoeg in. Tegelijkertijd bleven we er bij Jeugdhulp op hameren dat er vooral (ook) naar Jelle gekeken moest worden, want aan ons ouderschap hadden we inmiddels al meer dan genoeg gesleuteld.

Op onderzoek naar het echte probleem

Al in groep 4 kwamen we in gesprek met school tot de conclusie dat er een breed onderzoek nodig was. Het gedrag zou voort kunnen komen uit hoogbegaafdheid, ADHD, of zou het toch autisme zijn? In onze omgeving dacht men aan hypersensiviteit en zelfs het woord hechtingsproblematiek kwam eens voorbij. Zelf dacht ik dat het gedrag van Jelle ook voort zou kunnen komen uit mijn eigen rouwproces en de mogelijke afwezigheid die Jelle bij mij als moeder ervaarde. Misschien ervaarde Jelle zelf wel meer problemen vanuit het verlies van zijn oma en tante dan wij vermoedden.

Na een lange wachtlijst, waren we eindelijk aan de beurt bij de Jeugd-GGZ instelling Samen Op en werd er een onderzoek gestart. Na 3 jaar zoeken, twijfelen, praten, corrigeren, belonen, straffen, huilen en hopen kwamen we op een punt waarop we niet meer vroegen hoe we zijn gedrag konden veranderen. We wilden nog maar één ding weten: hoe kunnen we Jelle helpen in een leven wat hem uitdaagt en zoveel van hem vraagt?

Uiteindelijk is er ook een hele lieve en zachte kant van Jelle die we hopelijk vaker gaan zien, als bij zowel hem als bij ons op enig moment de rust een beetje terug keert..

Plaats een reactie

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑